Początek Nowości O stronie Artykuły Zycie codzienne Linki

Nasze codzienne życie

Literatura fachowa podaje wiele wskazówek jak pomóc dziecku cierpiącemu na zespół Aspergera. Dotyczą one kontaktów społecznych, technik uczenia itd. Gdy czytałam wszelkiego rodzaju poradniki bardzo brakowało mi informacji dotyczących codziennego życia. Dzielę się więc tym, do czego udało mi się dojść samodzielnie.

Uporządkowałam też, w formie krótkiego poradnika, informacje o terapii, jakie uzyskałam od specjalistów pracujących z moim synkiem. Znajdziesz je na osobnej stronie, poświęconej temu tematowi.

Specjalną podstronę poświęciłam Urszulce - mojej ukochanej córeczce. Uznałam, że na osobną podstronę zasługują również opowieści z naszych wakacji (w tym pierwsza prawie samodzielna przygoda wakacyjna Kuby - obóz dzienny).

Jedzenie

Dzieci z AS są bardzo wyczulone na konsystencje, smak, zapach jedzenia. Często same ograniczają swoją dietę, unikają wielu produktów. Trzeba zawsze sprawdzić, czy podłożem niechęci nie jest przypadkiem alrergia. W przypadku szczególnie ograniczonej diety łatwo może dojść do niedoborów. Dobrze jest od czasu do czasu zrobić badanie morfologiczne krwi.

Co działało w przypadku mojego synka? Usiedliśmy kiedyś razem i z każdej z grup żywności wybraliśmy przynajmniej po dwa akceptowane produkty: np. z produktów mlecznych kakao i jogurty owocowe (niestety tylko jednego producenta, w porcjowanych opakowaniach); z "białkowych"- kurczak, parówki, salami i jeden rodzaj kiełbasy itd.

Moje dzecko jada tylko potrawy o zdecydowanym smaku: kwaśne, słone.

Pojawiają się problemy, gdy należy zjeść coś "na mieście", lub kiedy jesteśmy gdzieś zaproszeni. Muszę wtedy mieć przy sobie w torebce ulubione batoniki, pomarańcze albo też przynieść z sobą potrawe, którą Kuba chętnie zjada. Większość z naszch znajomych dobrze rozumie nasze problemy i nie jest to dla nich "ujmą na honorze", gdy taka sytuacja ma miejsce.

Ubranie

Moje dziecko woli ubrania miekkie, łatwe do założenia: T-shirty, bluzy, spodnie z gumką w pasie, buty bez sznurówek. Nie ma kłopotów z guzikami, zamkami błyskawicznymi, "rzepami". Ulubione materiały to sztruks, dzianiny, "polar". Jeansy, swetry z naturalnej wełny są omijane szerokim łukiem - bo "drapią". Zdarza się, że Kuba nosi koszulki na lewej stronie, bo uwierają go szwy. No i kolorystyka, przez jakiś czas mój syn panicznie unikał żółtego - niezależnie czy całe ubranie było tego koloru, czy tylko jeden maleńki detal. Na szczęście ten etap mamy już za sobą.

Zabawki

Ulubionymi zabawkami Kuby są wszelkiego rodzaju klocki, zaróno zwykłe drewniane jak i typu lego. Zapewniają mu one godziny twórczej zabawy, bedącą przy okazji porcją intensywnych ćwiczeń rozwijających mięsnie dłoni. Niestety, mimo że mój chłopczyk jest już dość duży (skończył 8 lat) ciągle ma tendencję do wkładania drobnych przedmiotów do buzi, bądź też pogryzania wszystkiego.Ważne więc dla mnie jest aby wszystkie klocki, kredki, gumki do mazania itp były "bezpieczne"- nietoksyczne i na tyle duże, aby się nie udławił. Lepiej często sprawdzać co On ma w buzi. Jego terapeutka stwierdziła, że pewnie Kuba potrzebuje dodatkowej stymulacji jamy ustnej, bo do takich "zabaw" woli klocki niż cukierki.

Pomoc, z której warto skorzystać

Zanim zastała postawiona ostateczna diagnoza mój syn był oglądany, badany przez cały szereg specjalistów: laryngologa, okulistę, kilku pediatrów, psychologa, psychiatrę, kilku neurologów. Miał robione testy na określenie jego ilorazu inteligencji, całą masę badań krwi, zapis EEG, tomografię mózgu. Jestem pewna, że lista ta nie jest kompletna. Następne konsultacje, po ustaleniu diagnozy, miały na celu określenie potrzeb mojego dziecka w zakresie terapii: zajęciowej, językowej i ruchowej. Teraz do szkoły Kuby przychodzi co dwa tygodnie terapetka zajęciowa - uczy go jak prawidłowo trzymac ołówek (pisanie długopisem w szkole należy do rzadkości), jak pisać literki (od góry do dołu, od lewej do prawej - niby oczywiste, prawda?) itd. Ciągle czekamy na fizjoterapeutę - podobno "nasza kolej" bedzie z końcem wiosny. Podobnie jest z terapią językową.

Potrzebna jest ścisła wspópraca personelu szkolnego z rodzicami. Co semestr (są trzy semestry w roku) spotykamy się w szkole z wychowawcą klasy, dyrektorem szkoły, osobą z agencji odpowiadającej za programy pomocy uczniom, "resource teacher" (dodatkowy nauczyciel w szkole pomagający w doraźnych sytuacjach) i ustalamy program działania. Kuba ma Indywidualny Plan Nauczania (IEP), w którym dokładnie określane są jego potrzeby, umiejętności i jaka część programu nauczania będzie realizowana. Jest to dla nas bardzo ważne, bo np. z matematyki Kuba jest na znacznie wyższym poziomie niż reszta klasy, a z językiem (ang.) jest problem. Ortografia (spelling) nie sprawia żadnych kłopotów - mój syn ma doskonale rozwiniętą pamięć fotograficzną, ale jeżeli chodzi o wypracowania - klapa, nie potrafi sam skomponować więcej niż trzech linijek tekstu.

Typowe nietypowe zachowania

Jakkolwiek część z nich to już historia, spróbuję opisać wszystkie dziwności, jakie miały miejsce w życiu naszego synka. Z góry przepraszam,za prawdopodobny chaos, ale myślę, że te uwagi mogą być pomocne dla innych rodziców.

Kuba, gdy jest zadowolony (coś mu sie uda, z prezentu) okazuje to całym sobą. Nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu, podskakuje, macha rękami, pokrzykuje.

Bardzo źle reaguje na zmiany, nowości, nie lubi niespodzianek. Wtedy krzyczy, wykłóca sie, odpycha obce osoby, ktore próbują go uspokoić, łzy toczą mu sie po policzkach jak groch. Potrafi usiąść na podłodze i tłuc pięściami w bezsilności.Gdy bez jego wiedzy zmieniła się nauczycielka od j.francuskiego (w Kanadzie obowiązkowy od 1 klasy) nie akceptował nowej "pani" przez kilka miesięcy. Nie słuchał, ignorował, "czepiał się" o wszystko. Trzeba też przyznać, że była to po części jej wina, bo nie od razu zaznajomiła się z rodzajem kłopotów Kuby. Ciężko było jej zrozumieć, że to nie osobista niechęć mojego dziecka do niej, tylko reakcja na zmianę. Znacznie łatwiej Kuba zniósł zmianę szkoły i przeprowadzkę do innej miejscowości, ale do tego był przygotowywany chyba z pół roku. Zdecydowanie, o wszystkich zmianach trzeba go informować z dużym wyprzedzeniem. Najlepiej zrobić prosty kalendarz i przyczepić go w dobrze widocznym miejscu np. na lodówce i wpisywać tam (wrysowywać) wszelkie informacje: wyjścia do biblioteki, na zajęcia dodatkowe, kiedy zostaje z opiekunką - bo rodzice mają "wychodne". A propos opiekunek - aby uniknąć wszelkich starć lepiej wszystko wyraźnie napisać, nie zostawiając jej "wolnej ręki" co do tego, jak zająć sie dzieckiem.

Kuba boi się ciasnych, małych pomieszczeń, nie tylko windy i przejść podziemnych - również małych pokoi pozastawianych meblami i bibelotami.

Mój syn jest bardzo wrażliwy na dźwięki np zmieszane krzyki i odbijanie piłki na sali gimnastycznej, pisk hamulców, golarka elektryczna,suszarka - zasłania uszy rękami, kręci głową lub ucieka w cichsze miejsce. Fryzjer, który go strzyże wie, że może używać tzlko nożyczek.

Podobnie jest z zapachami. W kuchni mogę spokojnie stosować: majeranek, tymianek, oregano, paprykę, wanilię i kakao. Gdy urzyję innej przyprawy mogę być pewna, że Kuba złapie się za nos, odsunie półmisek jak najdalej się da lub poprosi o pozwolenie na wstanie od stołu.

Gdy moje dziecko pochłonięte jest zabawą lub odrabianiem lekcji pomaga sobie nucąc, śpiewając, sycząc, "klikając" językiem.

Kuba jest bardzo otwarty i ufny. Bardzo często przytula się do znanych mu osób, nie tylko do rodziny, rónież do swojej wychowawczyni, dyrektora szkoły, wychowawczyni jego siostry, sąsiadów. Zdarza się też. że zaczepia ludzi w sklepie (supermarkety) aby opowiedzieć im o postąpach w swojej ulubionej grze video.

Mimo, że zalecone jest to przez terapeutkę, nie jestem w stanie namówić mojego synka na pomoc w kuchni np. przy pieczeniu ciasteczek. Możliwość przyklejenia się do jego rąk kawałka ciasta wywołuje u niego odrazę. Z drugiej strony, gdy smaruje kanapkę czekoladą lub zjada frytki z keczupem jest upaprany "po łokcie". Mój syn potrafi posługiwać się sztućcami, ale i tak najczęściej do jedzenia używa tylko palców.

Interesujący jest też sposób, w jaki Kuba zjadał kanapki - takie do szkoły, złożone z dwóch kromek chleba. Ostrożnie rozdzielał kromki, obgryzał z nich skórki, a dopiero potem zjadał resztę, każdą pajdkę osobno. Moje podejrzenie jest takie, że sprawdzał, czy niczego tam nie "przemyciłam".

Mojemu dziecku jest o wiele łatwiej, gdy prawie wszystko jest za niego przemyślane, zorganizowane.

Ważne dla Kuby jest, żeby podczas posiłków nikt nie zajmował "jego" miejsca przy stole, nikt nie ruszał jego przedmiotów. Z wyjątkiem rodziców - mamy specjalną ulgę.

Nie wystarczy powiedzieć "posprzątaj pokój" - lepiej odbierane przez niego jest: "klocki do pudełka, ubrania do pralni" i po kilku minutch następne dwa polecenia. Wtedy będą one wykonane bez problemów. Jeszcze lepiej napisać w punktach co ma być zrobione i przyczepić kartke do tablicy korkowej w jego pokoju.

Kuba wydaje się żyć według zasady "co jest twoje, to jest moje, a co jest moje to nie ruszaj".

 

Zdarza się, że Kuba popycha, "wchodzi" na inne dzieci. Nie jest to chęć zaczepki. Kuba wydaje się nie wyczuwać bezpiecznej odległości między ludźmi i nie "zauważa", że ktoś jest blisko niego.

Dzieci z AS nie nadają się na dyplomatów. Mówią to co widzą, co myślą. Czasami mój syn wygłasza komentarze, od których pokrywam się pąsem. Równie często takie uwagi ma okazje wysłuchiwaę wychowawczyni Kuby. Tak naprawdęto po prostu dokładna obserwacja rzeczywistości i brak zrozumienia dla małych kłamstewek, pochlebstw.

Mam wrażenie, że dłonie mojego dziecka prowadzą odrębne życie. Ciągle czegoś dotyka, obraca w palcach, zgniata, drapie, przesuwa.

Trochę cofnę się do okresu wczesnodziecięcego. Kuba był bardzo aktywny jako niemowle. Siedział jak miał 6 miesięcy, chodził gdy miał 9 - 10 miesięcy. "Uprzyjemniał mi życie", wdrapując się na półki z ksiażkami i systematycznie je "oczyszczał". Zaczął mówić około 30 miesiąca życia. Co było nietypowe, raczej nie powtarzał pojedynczych słów. Wyglądało to tak, jakby ćwiczył je w pamięci i rozpoczął mówienie od razu całymi zdaniami.

Troszkę później (4 lata), bardzo polubił obsługiwanie wieży Hi Fi. Eksperymentował z guzikami, nagrywał z kasety na kasetę.

Jednym z ulubionych zajęć było oglądanie jak obracają sie: popchnięte ręką kółka od samochodzików i płyty analogowe na adapterze dziadka.

Jako małe dziecko Kuba mial wyjątko wysoki próg bólu, nie płakał przy szczepieniach, patrzył tylko na robiącą to pielęgniarkę z takim wielkim wyrzutem w oczach - dlaczego ona chce mu zrobić krzywdę.

Wracając do "teraz". Kuba raczej nie jest zainteresowany beletrystyką (z wyjątkiem przygód Puchatka i serii "Mikołajków"), natomiast kiedy w jego ręce wpadnie atlas, słownik, encyklopedia - pochłonięty jest przez wiele godzin, zapamiętuje z nich znaczną część informacji. Potem oczywiście radośnie się tą wiedzą z nami dzieli.

Jak pisałam wcześniej, mój synek boi sie małych, zastawionych pomieszczeń, wind itp. Podczas wizyt, gdzie własnie tak urządzone jest wnętrze domu (są ludzie, którzy tak lubią), Kuba prosi abyśmy wyszli jak najprędzej. Trudno go wtedy zająć czymkolwiek, cały czas jest niespokojny, wierci się, postękuje. Co do wind - zdarzało się nam wchodzić na 10 piętro, bo tam akurat mieszkali nasi znajomi.

Kuba nie potrafi jeszcze dobrze odczytać emocji z naszych twarzy. Nauczył się już rozpoznawać wesołość i gniew (niezadowolenie), problemem ciągle są smutek, zdziwienie, niechęć itd. Lepiej po "zrobieniu miny" powiedzeć co czuję i dlaczego.

Mój synek potrafi siedzieć przez dłuższy czas wpatrujac się w przestrzeń, nie zauważa wtedz co się wokół niego dzieje, nie słyszy co się do niego mówi. Musze wtedy podejść do niego, zamachać ręką przed oczami lub dotknąć jego ramienia - wtedy wraca do rzeczywistości.

Zadziwiające jest, jak chłopak potrafił przemodelować nasze życie.


Nasze największe osiągnięcia

Podpowiedziano mi, aby i o tym napisać. Więc dziele się tym z wami.

Kuba potrafi się samodzielnie ubrać. Nie zapominając o spodnich warstwach odzieży. Umie już sam ocenić jakie ubranie jest potrzebne w zależności od pogody, pory dnia. Kolor "ciuszka" nie ma już znaczenia, Kuba polubił wreszcie wszystkie kolory. Pomogło powtarzanie, że żółte rzeczy też bywają ok np. słoneczniki, masło, kurczątka itd. Jak przeglądałam ostatnio ubrania, z których wyrósł, połowa z nich była w kolorze czerwonym.

Nauczył się samodzielnie dbać o higienę. Jedynie mycie głowy wymaga asysty.

Zachowanie w szkole uległo znacznej poprawie. Mój synek nie już wędruje po klasie tak często. Potrafi coraz częściej opanować swoje wybuchy - policzyć do 20, głęboko pooddychać. Potrafi grzecznie rozpocząć rozmowę od "jak się masz?", a nie "czy wiesz, że...". Nauczył się rozpoznawać zaczepki i je ignorować. Umie już wysiedzieć na miejscu przez znaczną część lekcji. Stara się podnosić rękę do góry, a nie wykrzykiwać odpowiedzi na pytanie skierowane do innego ucznia.

Nauczył się jeździć na normalnym dwukołowym rowerze. Teraz uczy się jazdy na łyżwach.

Nauczył się, że na wszystko jest odpowiednia pora: najpierw zadanie, a potem komputer i nie wywołuje już to u niego histerii. Nie muszę już cały czas siedzieć przy jego biurku i przypominać co należy zrobić - chyba, że ma coś napisać "od siebie".

Zaakceptował najbliższą "psiapsiółkę" swojej siosrty i nawet łaskawie pozwala jej od czasu do czasu korzystać z gier video (to chyba jego największa "świętość").

Bardzo rzadko udaje nam się namówic Kubę to jazdy windą, jak nie możemy nigdze znaleźć schodów.

Niby tylko tyle, ale jak dużo.


Swiętowanie

Wydawało by się, że Swięta - zarówno Wielkanocne jak i Boże Narodzenie, to okres radosny i wyczekiwany przez wszystkich. Kuba lubi mieć dni wolne od szkoły, ale nie lubi świętowania.Te wolne dni świąteczne są dla niego ciężkie do zniesienia. Rytm dnia zmienia się całkowicie. Rodzice robią nie to, co zwykle - nie robimy zakupów, nie siadamy do kawy, nie przygotowujemy posiłków o stałej porze. Kuba jest wtedy tak strasznie zagubiony i bezradny

Ciężko mu zrozumieć idee tradycji, specjalnych dan, zwyczajów.

Boże Narodzenie niesie w sobie uciechy typu ubieranie choinki, swiatełka, prezenty.

Kuba nie ubiera choinki - bo kłuje w ręce. Z potraw wigilijnych jada tylko uszka z grzybami i marynowane śledzie. Potem ucieka od stołu, bo zapach pozostałych potraw jest dla niego nie do zniesienia. Cieszy się z prezentów, ale spotkania go męczą.

Czytałam artykuł Barbary Fowler o świetach. Opowiada w nim, że jej syn nie cierpi swiąt Bożego Narodzenia. Ma napady kataru siennego. Zapach choinek i migotanie światełek wywołują u niego ból głowy. Biedny chłopak.

Co do Wielkanocy, to mamy troche odmienne zwyczaje. Tutaj obowiązuje Królik Wielkanocny przynoszący czekoladowe lub cukrowe jajeczka, kurczaki. Kuba zawsze stanowczo odmawia przyjmowania tych słodyczy. Ostentacyjnie je wyrzuca. Co prawda, zawsze na wstepie informuje, że on ich (słodyczy) nie jada i nie lubi, ale kto by tam słuchał takich uwag od dziecka. Często więc powstają nieprzyjemne zgrzyty.

Pomysł malowania jajek jest najczęciej przyjmowany z uprzejmą aprobatą, ale nie sprawia wyraźnej radości. Zanoszenie święconki jest ok. Za to śniadanie świąteczne to nowy powód do starć. Kuba jada to co zwykle - chleb z masłem i przecierem pomidorowym, czasami daje się namówić na plasterek kiełbasy i zmyka od stołu. Potem, gdy my się delektujemy sałatkami i pieczeniami on wybiera hot-doga, żadne tłumaczenia czy perswazje nie działają. Jak mam do wyboru to, że Kuba zje te pospolite dania, albo nic - poddaje się.

Jedynym specjałem wielkanocnym, ważnym dla mojego syna jest mazurek czekoladowy, którym może się objadać do woli. Lubi też dekorowanie ciast i polewanie wodą w Dyngusa.


Zmiany, zmiany, zmiany

Kończy się kolejny rok szkolny. Kuba nareszcie zauważa, że w jego otoczenie są inne dzieci.

Bardzo się ucieszył, gdy rodzina jednego z chłopców z jego klasy przeprowadzła się "w nasze okolice". Nareszcie nie stoi sam na przystanku autobusowym. Nareszcie nie jest sam.

Na początku roku szkolnego Ula momentalnie znalazła "psiapsiułki" - dziewczynki ze swojej klasy i młodsze. Chłopcy Kubę najcześciej ignorowali. Czasami łaskawie odpowiadali na jego "cześć" i tyle. Niegdy nie podtrzymywali rozmowy, nawet na neutralne tematy, jak na przykład rozgrywki hokejowe. Smutne to dla mnie było. Przecież wiem, ile to wysiłku z Kuby strony, by powstrzymać się od ulubionych tematów - gry, numerki itd.

Widać jednak, że został wreszcie zaakceptowany w swojej klasie. Odkąd Jake zaczął pojawiać się co rano na przystanku Kuba promienieje. Zaczął interesować się telefonem. Dotychczas, gdy tata dzwonił z pracy aby zamienić kilka słów, był zbywany. Teraz czasami moi panowie rozmawiają sobie przez chwile. Kuba sam, z własnej woli próbuje dzwonić do Jake'a.

Terapeutka jest bardzo zadowolona z postępów. Nareszcie Kuba obraca ołówek rysik - gumka, tylko jedną ręką. Zaczął kolorować.

Na Dzień Dziecka kupiliśmy mu rower górski - synek był zachwycony w sklepie, ale narazie podchodzi do sprzętu "z pewną taką nieśmiałością". Sam nauczył się jeździć na łyżworolkach. Duma mnie rozpiera.

Mam wrażenie, że Kuba nagle zaczął zauważać otoczenie, inne dzieci. Czasami próbuje odwzorowywać ich zachowania, ale niestety nie odróżnia co jest akceptowalne, a co nie. Czasami z tego powodu wpada w kłopoty, bo nie rozumie, że gonienie koleżanki na przerwie i wołanie za nią jest odbierane jako chuliganienie, nie zabawa. Tłumaczy się mu to ciągle i ciągle.

Nastał taki dzień, że sie popłakałam. Kuba po raz pierwszy w swoim życiu poszedł odwiedzić kolegę. Trochę obawiałam się, jak to przebiegnie,więc prosiłam go, aby wrócił za pół godziny. Był zachwycony. Ja też. Od kilku dni Jake "wpada" do nas po lekcjach lub Kuba idzie do niego. Jeżeli chlopak się szybko nie znudzi "wpadkami" i komentarzami Kuby, to będzie to najwspanialszy terapeuta, jakiego moglabym znaleźć.


Kicia

Kicia pojawiła się w naszym domu na początku maja. Dostaliśmy ją od znajomego, który pracuje na farmie kwiatowej, gdzie rezydująca kotka co roku obdarowuje właścicieli nowym przychówkiem.

Jak przy każdej, nawet najmniejszej zmianie w domu musieliśmy Kubę przygotować na przybycie zwierzaka. Nasz chłopak nie był początkowo zachwycony, bo kto to wiedzial posiadać kota, gdy sąsiedzi właśnie sprawili sobie szczeniaka - Labradora. Chodził ponury i mamrotał coś pod nosem. Gdy jednak kociątko pojawiło się w domu w piątkowy wieczór coś się zmieniło. Najpierw obserwował Kicię z drugiego końca pokoju, potem troszkę bliżej i bliżej. Zanim poszedł spać, z godzinnym opóźnieniem, wykrzykiwał, że nie zdawał sobie sprawy, że kociak może być taki fajny.

Przez pierwsze dni bawił się z Kicią jej zabawkami, ale nie chciał jej głaskać ani dotykać. Do przenoszenia jej z miejsca na miejsce używał fortelu - podkładał kociątku poduszkę i czekał aż na nią wejdzie i dopiero wtedy przynosił. Teraz, po prawie dwóch tygodniach, oswoił się już całkowicie. Czasami ją głaska. Czasami Kicia sama wskakuje mu na kolana i miauczeniem domaga się kubusiowych pieszczot.

Ula natomiast zakochała się w zwierzaku od pierwszego wejrzenia. Musze często zwracać jej uwagę, że Kicia też ma nogi i nie musi być cały czas noszona. Córcia prędko połapała się w obowiązkach wypływających z posiadania zwierzaka. Chętnie sama zmienia jej wodę do picia, nakłada karme do miseczki (szkoda, że bez konsultacji ze mną), nawet czasami próbuje posprzątać kuwetę ze żwirkiem.


Refleksje

Miałam ostatnio mozliwość porozmawiania z mamą 15 latka. Rozpoznano u niego Zespół Aspergera gdy mial lat 6, czyli prawie na takim samym etapie rozwoju, jak u Kuby. Był on jednym z pierwszych dzieci w okolicy z tym rozpoznaniem, wiec łatwo sie domysleć, jak niewielki dostep do pomocnych informacji miała ta kobieta. Jednak wszystko jest na jaknajlepszej drodze. Nastolatek ten ma kolegow, nie odstaje juz tak bardzo od rówiesników. Ciagle potrzebna jest terapia zajeciowa, ale chłopak zmienia się każdego dnia.

Rozmowa ta bardzo mnie uspokoiła i pocieszyła. Kuba zmienia się teraz tak szybko. Zarówno w moch oczach jak i w oczach otoczenia. Rozmawia przez telefon, odwiedza kolegów, sam pilnuje terminu odrabiania zadań. Nie trzeba już "wojen" o ograniczenie czasu spedzanego przed monitorem komputera lub gra telewizyjną. Zrobił sie bardzo samodzielny.

Nie jest juz "małym chłopcem", nie chce się przytulać, nie pozwala na cmoknięcie w czoło na dobranoc. Jedyna forma pieszczot, jaka nam pozostała, to zmierzwienie wlosów. Smuci mnie to troche, ale wydaje mi się, że jest to problem wszystkich mam.


Kuba się socjalizuje

Kuba zmienia sie z dnia na dzień. Czasami jego zachowanie już wcale nie odbiega od zachowania rowieśników. Wszyscy znajomi chłopcy mieszkający w okolicy graja w te same gry telewizyjne i komputerowe. W niektóre są lepsi - bo znaja reguły na przykład hokejowe, w niektóre są słabsi - bo wazniejsze od reguł sportowych jest pamiętanie mapy i zaklęć. Mimo, że ten rodzaj aktywności jest w pewnym stopniu uciążliwy, bo Kuba przedkłada siedzenie godzinami przed ekranem, nad zabawy na zewnątrz, to te wszystkie gry są ważnym elementem łączącym go z rówieśnikami. Jest tematem wspólnych rozmów, żartów. Nawzajem chwala się osiągnięciami, dzielą się "sekretami"pozwalającymi przejść do następnego etapu.

Kuba coraz chętniej włacza się w życie domowe. Pomaga, nakrywa do stołu, pilnuje swoich rzeczy. Jest bardziej komunikatywny. W szkole też jest lepiej. Potrafi już przesiedzieć spokojnie znaczną część lekcji. Nie wyrywa się z odpowiedzią tylko podnosi rękę i czeka, aż zostanie wywołany. Nie przerywa wykładu, a potem siedzi spokojnie i robi co powinien, nie spaceruje po klasie. Myśle, że duży wplyw na tą zmiane i spokojne siedzenie w ławce miało nasze ostatnie spotkanie zespołu szkolnego(wychowawczyni Kuby, pedagog - specjalistka od nauczania specjalnego, dyrektor szkoly i my, rodzice). Kuba ma zgode na słuchanie muzyki w czasie "cichych zajęć". Pomaga mu się to skupić i wyciszyć. W szkole, gdzie uczą się moje dzieci, ten przywilej - słuchanie muzyki (przez sluchawki oczywiście) - mają dopiero uczniowie klas starszych (6-8).

Najwiekszym sukcesem Kuby, moim zdaniem, było zdobycie zaufania kilku nowych chlopców. Bywa zapraszany do domów by bawić się razem, spaceruje z kolegami w grupie i oczywiście unika dziewcząt. Nadal lubi przychodzić do nas , rodziców i chce się przytulać, ale wyklóca się, żeby go nie całować - czyli typowy 10 latek.

Jest jeden temat, który przyznam troche mnie nurtuje. Może to złe okreslenie, bo nie jestem nastawiona negatywnie, ale dużo o tym mysle. Na wakacje planujemy przyjazd do Polski, do rodziny. Kuba nareszcie zaakceptował nasz pomysł, ale nie ma tygodnia, by nie pytał się o sens naszej podróży; o osoby, które mamy odwiedzić. W sumie rozmowy te zaczeliśmy chyba jeszcze jesienia ubiegłego roku, ale nie mam pojęcia, kiedy on się wyciszy. Boję się jak Kuba zareaguje na to wszystko - inna strefa czasowa, inne jedzenie, osoby, ktorych tak dawno nie widział.


Wrzesień - Październik 2003

Kuba jest już w piątej klasie. Kończy 10 lat w tym roku. Czasami mam wrażenie, że nareszcie mam ten Zespół Aspergera pod kontrolą. Wiem, co wywoła burzę niepokoju i nerwów. Wiem, co tę burzę załagodzi. Reakcje Kuby stały się bardziej przewidywalne i mniej ostre. Tak jakby mój chłpczyk się wyciszył, uspokoił. Dni przepływają według w miare stabilnego szablonu. Pobudka, śniadanie, spacer do autobusu, szkoła. Powrót, jakaś przegryzka, zadania. Zabawy - najczęściej gra na konsoli lub na komputerze. Potem ciepły

obiad - kolacja, wyciszenie. Wtedy dopiero, wieczorem Kuba otwiera się na rozmowy, zwierzenia. Wtedy mogę "wyciągnąć" z niego jakieś nowiny. Czasami dobre, czasami nie. Tak, jak w życiu. Wtedy jest czas na tłumaczenie zawiłości, które nazbierały się w jego myślach. Wtedy odbywamy nasze zamknięte lekcje "wychowania społecznego" - co przystoi, co nie; co oznacza komentarz wygłoszony przez rówieśnika, czy była to pochwała, czy kpina i jak na to reagować. To nie tak, że tylko wtedy romawiamy. Staram się zawsze reagować od razu, gdy widzę narastający problem, gdy sytuacja tego wymaga, ale te wieczorne pogaduszki to coś wyjątkowego.

Zdarza się, że o postepach, zmianach w zachowaniu Kuby dowiaduję się od osób trzecich. Nie od niego, nie od Uli. Ostatnio jego wychowawczyni zwrociła uwagę, że Kuba jest spokojniejszy w czasie lekcji. Sam, bez przypominania, mówi: "prosze", dziekuję", "przepraszam". Powoli akceptuje towarzystwo dziewcząt w jego otoczeniu. Może to reakcja powakacyjna - w najbliższej rodzinie, w jego pokoleniu sa tylko dziewczynki. Chcąc niechcąc musiał z nimi rozmawiać, współpracować.

Czasami, gdy jestem w szkole, w godzinach lekcyjnych (lub w parku) to widzę, że Kuba coraz aktywniej włącza się w życie, żarty, zabawy rówieśników. Może nie zawsze wygląda to tak jak bym sobie tego życzyła. Są to na przykład kaśliwe uwagi w kierunku dziewczyn, albo jakieś nie do końca bezpieczne zabawy na drabinkach, ale przecież dzieci sa tylko dziecmi. Co dla mnie jest najważniejsze, to ta cieniutka nitka porozumienia. Ten sam łobuzerski uśmiech i błysk w oczach. Przecież na to własnie tak długo czekałam - na akceptację Kuby przez inne dzieci. Nareszcie oswoili się z jego zachowaniem, innością, specyficznym poczuciem humoru.

Nasze dni są spokojniejsze. Telefony ze szkoły, te wymagające szybkiej interwencji, rzadsze. Coraz mniej jest dni, gdy Kuba wraca spłakany ze szkoły. Coraz rzadziej słysze, że "w moim świecie jest inaczej".

 


Jedzenie - 2003

Poruszałam już ten temat wielokrotnie, ale niestety nic w tej sprawie się nie poprawia.

Nietypowe upodobania Kuby do różnych potraw i niechęć do innych ma bardziej podłoże somatyczne, nie tylko jakies kaprysy. Zazwyczaj dzieci z pogranicza autyzmu mają nadwrażliwą śluzówkę. Jedzenie o konsystencji płynnej lub papkowatej wywołuje nieprzyjemne odczucia. Niedostatecznie "masuje" dziąsła. Łaskocze, w rezultacie budzi odruch wymiotny. Rozmawiałam na ten temat z terapeutką mojego syna. Doradzała ona różnego rodzaju ćwiczenia, mające na celu oswojenie śluzówki jamy ustnej z różnego rodzaju bodźcami, rozładowanie nadwrażliwosci. Polecała ona żucie gumy o zdecydowanym smaku, kwaśne cukierki - ssanie ich powoli, bez gryzienia. Posługiwanie się szczoteczką elektryczną, w celu masowania dziąseł i języka. Próbowałam tych metod. Szczoteczka po kilku tygodniach użwania została odstawiona - buczenia silniczka i wibracje wywoływały odwrotny skutek od zamierzonego, Kuba miał jeszcze wieksze odruchy wymiotne. kwaśne cukierki polubił, ale nadal chetniej je gryzie, niż ssie. Guma do żucia została zaakceptowana, znika w tempie zastraszającym, ale nie widzę rezultatu, w zmianach sposobu jedzenia.

Kuba lubi zdecydowanie skrajnosci. Tosty, jak najbardziej gorące, takie wyjęte wprost z opiekacza. Jeśli poleżą choć dwie minuty na talerzu musza być podgrzane. Z drugiej strony jest też wielkim fanem "freezies" - mrożonych soków owocowych na patyku. Lubi potrawy o bardzo zdecydowanym smaku - kwaśnym, pikantnym lub słonym. Jedynym wyjątkiem od tej reguly jest czekolada, rozsmarowywana na gorących gofrach.

Nie umiem naklonić Kuby do zjadania produktów z różnych grup, w odpowiednich proporcjach. Teraz pastylki mineralne są stałym składnikiem diety codziennej.

Kuba ma bardzo zdecydowane zdanie, jak dana potrawa powinna wygladać, jak pachnieć, jaki mieć kolor i konsystencję. Nie sprawdzają się na nim sztuczki, jakie pamietam ze swojego dzieciństwa - wystarczyło przełożyć zawartość do innego opakowania i już dziecię się cieszyło i bez mrugnięcia okiem zjadało. Mój syn nie daje się na to nabrać. Wącha czujnie każde opakowanie pasty pomidorowej, keczupu, korniszonów i odstawia z niechęcią gdy cokolwiek jest nie takie, jak powinno. Zawsze dopomina się, by mu pokazać opakowanie od jedzenia. Czyta dokładnie etykietki. Gdy nie ma potraw, które lubi woli chodzić głodny, niż spróbować coś innego. Podobnie jest z jedzeniem na mieście. Jeśli chcemy, by posiłek w restauracji odbył się spokojnie to możemy praktycznie wybrać tylko dwie markowe jadłodajnie. Zawsze wiadomo , gdzie pójdziemy i co zostanie zamówione przez niego.

Kuba nie przywiązuje znaczenia do konwenasów i zwyczajów. Dla niego nie jest ważne, czy przy stole siedzą wszyscy, czy on sam. Nie przywiazuje wagi do tego, czy wszyscy sie zbiorą. Jest głodny i chce jesć. Nie potrafi czekać dłużej niż 15 minut na posiłek. Wyjątkiem są pieczone skrzydełka z kurczaka (ale tylko część środkowa, ta z dwoma kośćmi), ktorych przygotowanie zabiera pełną godzinę. Wtedy czeka, ale co chwila podchodzi do piekarnika i sprawdza na jakim etapie gotowosci są. Zawsze po zachowaniu Kuby jestem w stanie określić ile czasu mineło od ostatniego posiłku. Po około dwóch godzinach zaczyna być niespokojny, kłótliwy, płaczliwy. Nie daje się z nim dogadać na jakikolwiek temat. Bardzo rzadko zdarza się, w takich sytuacjach, by przyznał się, że jest głodny. Dlatego też gdziekolwiek wychodzę na dłużej muszę mieć w torebce coś do szybkiego zjedzenia, najcześęściej są to batoniki zbożowe.

Bardzo mi zależy na przygotowaniu dzieci do samodzielnosci. Potrafią zrobić sobie kanapki, tosty, gofry. Odgrzać coś w mikrofali. Widzą kiedy trzeba użyć "łapek" by sie nie poparzyć. Aktywnie uczestniczą w zakupach. Pokazują co będą jedli, czego nie. Same wybierają niektóre produkty. Mam wtedy świadomosć, że to co bedzie w domu zostanie zjedzone i nie będą to same słodycze.


Problemy w szkole - 2004

Ten rok szkolny, 2003/2004, jest wyjątkowo trudny. Początki były jak najbardziej obiecujące. Kuba był bardzo zadowolony, że wychowawczynią jest ta sama pani, co w zeszłym roku. Niewiele zmienił się też skład klasy. Tu kilka słow wyjaśnienia: w tutejszych szkołach nie jest tak, że są równoległe klasy a , b, c, które mają ten sam skład z roku na rok. Uczniów z rocznika Kuby jest w szkole około 60. Podzieleni są na dwie klasy, ale to, kto w tej samej grupie zostanie, a kto będzie przesunięty do równoległej klasy zależy od sposobu i szybkości uczenia się , umiejętności społecznych. Bywa więc tak, że zżyci koledzy z jednej klasy zostają rozdzieleni we wrześniu. Powstaje potrzeba poznania i zaprzyjaźnienia się z kimś innym. Kuba miewa problem z akceptacją takiej sytuacji, jak z każdą zmianą.

Jak wspomniałam, pierwsze miesiące szkoły były miłe. Kuba powtarzał, że nareszcie lubi szkołę. Czasami zapraszał Jake'a by wspólnie grać na xboxie. Rozmawiał z nim przez telefon, by ustalać taktyke następnych rozgrywek. Nauczycielka chwaliła go, że Kuba chętniej bierze udział w zajęciach grupowych. Nie przeszkadzało mu, gdy do grupy była przydzielona jakaś dziewczynka. Częściej też pamiętał o mówieniu prosze, przepraszam, dziekuje. Nagle, z początkiem listopada zachowanie Kuby zaczeło się bardzo zmieniać. Zaczął być bardzo agresywny w stosunku do Uli, zaczał na nią krzyczeć, obrażać. Słowa, jakimi Kuba zaczął określać swoją siostre nie padają u nas w domu. Dopiero po kilku spokojnych, poważnych rozmowach przyznał sie, że tak bywa okreslany w szkole, że bywa popychany, wysmiewany, wyszydzany. Zaczęłam również dostawać telefony ze szkoły, że moj syn dokucza innym dzieciom, przedrzeźnia. Wtedy było to traktowane jako wykroczenie i Kuba musiał chodzic sie tłumaczyć ze swojego zachowania dyrektorowi szkoły. Z dnia na dzień Kuba wracał ze szkoły coraz bardziej niespokojny, zdenerwowany, podminowany, zapłakany. Czułam sie coraz bardziej zaniepokojona tym wszystkim. Poprosiłam o zebranie w szkole, z gronem uczącym Kubę. Przekazałam im swoje uwagi, pokazałam liste uczniów, ktorzy wg Kuby najbardziej mu dokuczają. W tym momencie nastąpiła konsternacja. Według wychowawczyni Kuby to Ci chłopcy najchętniej się z Kubą bawią. Podobno to jego przyjaciele.W trakcie rozmowy odniosłam wrażenie, że do tych osób nie dociera, że to co się dzieje z Kuba może byc efektem tego, że on sam, jest w pewnym stopniu prześladowany, że odreagowuje agresją to, co kumuluje się w nim. Owszem, z pewnym poslizgiem w czasie, ale tak to już u niego jest. Rzadko kiedy Kuba chce opowiadać zaraz po powrocie ze szkoły, lub nawet tego samego dnia, kto i co mu zrobił, powiedział. O części przypadków dowiadywałam się od Uli.

Coraz częstsze były też informacje od kierowcy autobusu szkolnego o róznych incydentach w czasie jazdy, o ciągłym napominaniu, nieporozumieniach - kto zawinił, a kto był ofiarą konfliktu. Doszło do tego, że Kuba prawie co rano skarżył się na ból brzucha, nie chciał chodzić do szkoły. Zresztą od dłuższego czasu słyszę od niego, że ma dość szkoły, kolegów, że nie chce tam być.

Stwierdziłam, że na pomoc szkoły w rozwiązaniu tego problemu nie mam co liczyć. Nie to, że nie chcą , co po prostu nie potrafią mi pomóc, brak im doświadczenia w postępowaniu z dziećmi takimi jak Kuba. Od psychologa szkolnego dostałam listę agencji, których zadaniem jest szeroko pojęta pomoc dzieciom. Próbowałam kilku z tych poleconych miejsc. Na początek chciałam zapisać Kubę na zajęcia z zachowań społecznych - niestety Kuba nie potrafił uczestniczyć nawet w zajęciach wprowadzających, nie chciał wejść do klasy, posłuchać osoby prowadzącej. Doradzono mi tam poradnictwo rodzinne.

W międzyczasie zapisałam się do Autism Society Ontario ( Stowarzyszenie Autyzmu - Ontario). Osoby tworzące to stowarzyszenie to najczęściej rodzice dzieci dotkniętych autyzmem lub zaburzeniami pokrewnymi. Łączą ich podobne kłopoty, problemy, wspólnie szukają rozwiażania i wspierają sie swoimi doświadczeniami. Rozmawiałam kilka razy z przodniczącą tego stowarzyszenia. Wytlumaczyła mi, że proponowane mi wczesniej poradnictwo rodzinne tak naprawde nie bardzo jest w stanie mi pomóc. Większość poradni rodzinnych nie jest odpowiednio przygotowanych do pracy z dziecmi autystycznymi. Grupą docelowa tych poradni są po prostu dzieci sprawiające kłopoty wychowawcze. W przypadku dzieci autystycznych trudno powiedzieć, że to one same świadomie popadaja w konflikty i kłopoty - znaczna część niepożądanych zachowań wynika po prostu z zaburzenia. Będę jeszcze próbować zapisać Kube na tygodniowy oboz wakacyjny, który jest organizowany przez Autism Society. Problemy z zachowaniem się Kuby i kłopotów z rówiesnikami narazie się troszke wyciszyły - bardzo dużo rozmawiamy o poszczególnych słowach, epitetach, znaczeniu idiomów, okresleniach z języka potocznego.

Szkoła Kuby stara się pomóc ile może. Pomijąc kwestie zachowania się Kuby, która nieodmienie jest tematem spornym, starają się jakoś dopasować swą działalność do dzieci takich jak mój syn. Kuba nie jest jedynym autystykiem w szkole. Spacjalnie dla nich zatrudniane są dodatkowe osoby, które pomagaja im w czasie lekcji. Powstaje też Snoezelen Room -Specjalnie przeznaczone pomieszczenie, które jest wyposażone w miekkie meble, kolorowe lampy, miekkie zabawki. Pierwsze pokoje tego typu powstaly w Holandii z myslą o osobach z zaburzeniami rozwojowymi, demencją lub po urazach mózgu. Terapia ta ma za zadanie uspokojenie osób namiernie pobudzonych i łagodne stymulowanie osób pasywnych.

Równolegle ze szkołą pracuję teraz nad zmianą transportu Kuby do szkoły. Odległosć jest zbyt duża by mógł chodzić sam i szczerze mówiac bałabym się tak go puścić w pojedynkę. Autobusem, którym jeździ teraz równocześnie dojeżdza około 70 dzieci. Krzyki, przycinki, żarty, przepychanie się są na porządku dziennym. W takich warunkach Kuba nie potrafi wysiedzieć spokojnie i cicho cały czas. (Przejazd ze szkoły trwa około 40 minut.)Wstaje więc czasami, zaczyna sam do siebie mówić , śpiewać. Często jego zachowanie jest pretekstem do obrzucania go wyzwiskami , potrącania. Wrócił już kilka razy podrapany i zapłakany. Rozmawiałam kilkakrotnie z kierowcą ,ale niewiele to pomogło. Zadaniem tej pani jest bezpieczne przewożenie dzieci, nie rozwiazywanie konfliktów. Często nie ma czasu by wysłuchać skarg mojego dziecka. Zresztą zachowanie Kuby przeszkadza też jej, wiec tylko pokrzykuje by siadał na miejsce. Dopiero niedawno udalo nam sie dojść do porozumienia z kierowcą autobusu, i psychologiem szkolnym, że najlepszym rozwiązaniem było by przesunięcie Kuby do mniejszego autobusu, z dodatkową opieką. Czekam teraz na decyzje z kuratorium. Mam nadzieje, że nie będzie wiecej problemów polegających na tym ,że Kubie ktoś znów dokuczy w autobusie i nikt tego nie widział.


Przeprowadzka 2004

Cały proces przeprowadzki łaczył się z pracą pana domu - przeniesienie z jednego odziału do innego, tylko ze ten inny okazał sie być w innym kraju. Rozmawiałam i szukałam rady u wielu znajomych, większosć przychylała się do decyzji za. Przyznam się, że od początku bałam się bardzo, jak to całe zamieszanie odbierze Kuba. No i oczywiscie "nie zawiodłam się". Na samym początku jego postawa była bardzo na nie, protestowanie głosne, niechęć do samego pomysłu. Pierwsze przymiarki odbyły się w czerwcu, gdy bylismy zaproszeni na wycieczke krajoznawczą - by poznać miejsce pracy, okolice, zobaczyć jak ludzie tu mieszkają, jaki jest rynek nieruchomosci. Po rozważeniu za i przeciw podjelismy decyzje, że zgadzamy się na relokację. Zaczęły się przymiarki do sprzedania domu w Kanadzie. Trzeba było zmienić aranżacje wnętrz, przygotować dom do oglądania. Życie codzienne stanęło do góry nogami. Po pół dnia sprzatania i układania, gdy ktos zapowiedział sie, że chce obejrzeć posesje. Organizowanie czasu tak, by w czasie "ogledzin" nie było nikogo z nas w domu, tylko agentka od sprzedaży nieruchomosci - takie są zwyczaje.

W międzyczasie wybralismy się na pierwszą wyprawe do NJ w poszukiwaniu domu, oczywiscie cała rodzina. Kilka dni bardzo napakowanych jazdami, oglądaniem, spotkaniami z agentami od nieruchomosci. Widać było, jak bardzo dzieci były tym wszystkim zmęczone. Wyżywienie w hotelu nie było dokladnie takie, jakby sobie tego Kuba życzył - na szczęscie w pobliżu były sklepy z najbardziej podstawowymi produktami - cynamonowe chrupki sniadaniowe, gofry i czekolada do smarowania. Nie udało się niczego wybrać podczas pierwszej wizyty.

Zaczał się rok szkolny, z wciąż niesprzedanym domem i wizytami "chętnych" było troszke trudniej się zorganizować. W szkole na szczęscie ludzie byli bardzo wyrozumiali. W połowie wrzesnia odbyła następna wyprawa w poszukiwaniu lokum . Po kilku dniach wypelnionych szukaniem i spotkaniami udalo nam sie cos znaleźć i rozpocząć pertraktacje z włascicielem. Mniej więcej w tym samym czasie udało sie wreszcie sprzedać nasz - jeden problem z glowy. Czas zamknięcia naszej sprzedaży miał sie zbiec z kupnem nowego miejsca w USA.

Po zachowaniu się dzieci wydać było ile nerwów ich to wszystko kosztuje - sprzeczki Uli z najblizszymi koleżankami byly na porzadku dziennym, Kuby posepne humorki, dopytywanie po raz setny: co i dlaczego i kiedy. Częsć problemów związanych z pakownaniem było mi oszczędzone - wynajęto firmę specjalizującą się w przeprowadzkach. Trzy dni upychania w pudla, owijania tektura itd. Ostatnią noc spędzilismy u koleżanki, bo z naszych rzeczy zostały tylko ubrania. Odebralismy kota z "hotelu". Odprawa paszportowa mineła szybko i bezbolesnie. Jechalismy cały dzień z postojem na posiłki i przy akompaniamencie niezadowolonej Kici. W ramach wyobrażenia jak takie przeprowadzki mogą wyglądać, oczywiscie troche przerysowane, polecam film "Moving" (Przeprowadzka).

Przez pierwsze tygodnie mieszkalismy w wynajmowanym przez firmę męża apartamencie. Powiedziano nam, że meble dojada na miejsce za tydzień. O ile zapisanie Uli do szkoły nie sprawiło żadnego kłopotu, to ze szkołą Kuby byly różnego rodzaju problemy. Na poczatek osoba odpowiedzialna za nauczanie specjalne nie była obecna w szkole, więc Kuba nie mógł być przyjęty. Potem potrzebne było kilka dni, by jego dokumentacja szkolna została przejrzana. Podano nam konkretny dzień, kiedy miały sie rozpocząć lekcje. W tym samym dniu musialam być tez w szkole Uli, więc Kuba miał czekać na nas 10 minut w sekretariacie. Nie wiem, co sie wydarzyło w czasie tego naszej nieobecnosci - nie byla to pierwsza sytuacja, gdy Kuba miał na nas czekać sam. Zastalismy go płaczącego, ponure miny przedstawicieli szkoły i powiedziano nam, że szkoła nie jest gotowa na przyjęcie Mlodego. Polecono nam zgłosić sie następnego dnia..... Czekanie na to, by Kuba został uczniem zajęło nam tydzień. Poziom frustracji Kuby sięgał zenitu, Nasz też, bo wczesniej, przed kupnem domu rozmawialismy z osobą odpowiedzialną za nauczanie specjalne i wszystko wyglądało jak najlepiej.

W czasie gdy czekalismy, w szkole Kuby opracowywano plan działań. Zdecydowano że Młody będzie jeździł minibusem do i ze szkoły. Zmieniono godziny rozpoczęcia dnia nauki - Kuba przyjeżdza później - ma to na celu oszczędzenie mu hałasu i zamieszania, gdy uczniowie wysiadają rano z autobusu i spieszą się na lekcje, po drugie nauczyciele nie są jeszcze pewni, jak Kuba zachowywałby się w czasie zajęć nie naukowych. Przedmioty w szkole dzielą się na naukowe (academic), takie jak matematyka, angielski, biologia, geografia, historia oraz zajecia dodatkowe, takie jak wspomniane niżej lekcje powtórkowe, zajęcia praktyczno techniczne ( home economics), języki obce. Kuba uczestniczy, na razie, we wszystkich lekcjach naukowych, z wykładami.

Ponieważ zmiana szkoły nastąpiła w trakcie trwania roku szkolnego grono nauczycielskie zdecydowało, że Kuba powinien korzystać z zajęć korekcyjnych (powtórek) by szybciej nadążył z materiałem. W ciągu pierwszych dni okazało się jednak. że po pierwsze nie potrzebował tych lekcji- bardzo szybko samodzielnie wszystko nadrobił. Po drugie swoim zachowaniem bardzo przeszkadzał innym uczniom - zadawał pytania w nieodpowiednim momencie lekcji, poprawiał wszystkich w koło - zarówno uczniów i wykładowcę, wstawał, nie podnosił reki (tak niestety jest często na większosci lekcji). Zrezygnowano więc z tych zajęć po tygodniu i jako rezultat Kuba kończy zajęcia szkolne o godzine wszesniej niż wszystkie dzieci. Postanowiono o wprowadzeniu dostosowanego WF i zajecia w czasie tego przedmiotu są modyfikowane; spacery, bieg, z osobnym nauczycielemi. W czasie całego dnia szkolnego towarzyszy Kubie "pomoc" - dorosła osoba, dodatkowy nauczuciel, nie tyle pomaga Kubie w samym uczeniu się, co pomaga w zebraniu się na czas z klasy do klasy ( w poprzedniej szkole wszystkie zajecia odbywaly sie w tej samej sali, z wyjątkiem WF oczywiscie, tu każda lekcja jest gdzie indziej), upewnieniu sie , ze zanotował zadanie, jest gotowy na czas na autobus. W szkole Kuby jest stołówka, bardzo zatłoczona i głosna, wiec Kuba zjada swoje kanapki w towarzystwie swojej opiekunki w innej sali. Jedzenie w klasie nie jest dozwolone.

Dosłownie na dniach odbyło sie drugie spotkanie w sprawie opracowania indywidualnego planu nauczania (IEP). Ustalono jak postępować z sytuacjach, gdy Kuba zachowuje się nieodpowiednio podczas lekcji - system ostrzegania: najpierw znak reka, potem czerwona karteczka na biurku i dopiero potem wyproszenie z klasy. Ustalono, że nie będzie miał oceny z WF, gdzie na notę składa się oprócz umiejetnosci, gotowosć do lekcji, szybkosć przebierania się. Zdecydowano też, że Kuba dostanie dodatkowy zestaw podręczników do domu.

Kuba bardzo skarży sie na brak samodzielnosci w tej szkole - rozumiem go, ale rozumiem też postawę całego zajmującego sie Młodym grona - jest w nowym miejscu, ciągle troche zagubiony, ciągle troche nieporadny, a szkoła o wiele wieksza i bardziej zatłoczona. Przepychanki na korytarzach są tu podobno codziennoscia.

Nie wiem, kiedy zmienią się jego godziny nauki. Nie wiem, kiedy szkoła zdecyduje się na zrezygnowanie z "pomocy". Wiem, że nie będą się starać przydzielać Młodego do normalnego dużego autobusu szkolnego, ale z drugiej strony nie jest to juz taksówka, tylko żółty minibus, taki jak każdy inny autobus szkolny, niewyróżniajacy się.

Bardzo sobie chwalę, że w szkole istnieje "hot-line" - numer telefoniczny, pod którym każdy z nauczycieli ma pocztę głosową i można sprawdzić , jakie jest zadanie. Przez kilka ostatnich dni Kuba wraca ze szkoły zadowolony, potem "wisi" na słuchawce i sprawdza zadanie - nie wiem jeszcze jaki bedzie rachunek :). Nie opowiada jeszcze co sie wydarzylo w czasie lekcji, nie wiem jeszcze od nie go nic na temat innych dzieci w klasie - nie otworzył się jeszcze, ale mam nadzieje, że się doczekam.

Teraz praktycznie żyjemy przygotowaniami do Świąt - jedziemy do Polski. Ciekawe, którą potrawe wigilijną Kuba odważy się spróbować

 

Wesołych Świąt dla wszystkich i oby następny rok nie był gorszy niż poprzedni, to już będzie dobrze.

Zobacz też: Terapie Kuby, Urszulka, Wakacje

Uaktualnione: 19 grudnia 2004 Księga Gości Spis treści Forum Kontakt: innyswiat@hotmail.com