Początek Nowości O stronie Artykuły Życie codzienne Linki

Minął już rok

(27 Stycznia 2003)

Minał już rok od powstania tej strony. Patrząc z mojej perpektywy to dużo czasu. Co prawda prace wyraznie zwolniły, ale nie znaczy to, że mam zamiar zaprzestać "mojej twórczości". Na samym początku było tak dużo informacji, które moim zdaniem były bardzo ważne. Może dlatego, że ja sama uczyłam się dopiero mojego dziecka. Przekazywałam informacje, które dla mnie były podstawą. Potem zaczełam dokładać własne komentarze, opisy zachowań i postępów Kuby. Z czasem doszły zdjęcia i tak powoli, powoli stronka "obrastała w piórka".

Co się zmienilo przez ten rok? Ciężko powiedzieć.

Największym sukcesem Kuby jest chyba to, że czasami jest zapraszany do domu kolegi. Niezbyt często, ale to zawsze krok do przodu. Wygląda na to że wysokie oceny w szkole i dość duży zasób wiedzy dodaje mojemu synkowi autorytetu w szkole. Moze czasami ma opinie dziwnego, ale nie jest pośmiewiskiem.

Moim największym zmartwieniem jest jedzenie. Kuba zna podstawy prawidłowego odżywiania, zna podział produktów. Wie ile porcji, z której grupy powinien zjeść - ale wciąż mamy z tym problemy. Rośnie szybko i wydaje mi się, że rozwija się prawidłowo, ale ciągle boję się, że jego specyficzna dieta może doprowadzić do niedoborów. Za poradą lekarza podaję Kubie multiwitaminy. Z tym też był problem - ciężko znależć pastylki witaminowe niedosładzane, bez dodatkowych barwników i zapachów.

Kuba ma teraz inna terapeutke zajeciową. Zostałam zaproszona na pierwsze sesje, więc mogę "z pierwszej reki" opisać ćwiczenia, które Kuba wykonuje. Cały zestaw ćwiczeń ma za zadanie wzmocnienie mięśni dłoni, zwłaszcza mięśni kciuka. Są to takie ćwiczenia jak: ściskanie przeciętej piłeczki tenisowej, zbieranie monet rozsypanych na stole jedną reka i równoczesne utrzymanie ich w dłoni. Rekord z ostatniej sesji to 16 sztuk - monety 1 centowe sa troszkę większe niż groszówki.

Innym ćwiczeniem jest rysowanie kropek ołowkiem w dwóch rzędach. Potem szybki obrót ołowka, zmazanie gumką kropki w jednym rzędzie i obrysowanie kropki w drugim rzędzie. Seria 5 kropek, na czas. Duzo uwagi terapeutka poswięca też wzmacnianiu siły docisku - wylepianie, wyklejanie, giecie drucikow i nawoskowanych sznureczków. W planie dalszych ćwiczeń są: nauka wiązania sznurówek, zabawy piłką - poprawienie koordynacji wzrokowo ruchowej. Obiecano mi tez materiały do przeprowadzenia testu sensorycznego. Ma on pomóc mi określić na ile smak i konsystencja potraw, które Kuba zjada ma wpływ na jego apetyt. Przyznam jednak, że nie wiem kiedy te materiały dostanę.

Jak doszło do powstania tej strony

Gdy mój synek był malutki, był najsłodszym małym aniołkiem. Towarzyski, radosny, ze wspaniałym apetytem.

Nagle z początkiem trzeciego roku życia coś zaczęło się zmieniać. Przestał jeść absolutnie wszystko, co mialo płynną lub papkowatą konsystencję. Jego jadłospis bardzo się zawęził.

Pojawiły sią problemy na podwórku, nikt z rówieśników nie chciał się z nim bawić. Rozmowa z zaprzyjaźnionym psychologiem nic nie wniosła, a układy z dziećmi były coraz gorsze.

Tak się zlożyło, że w pewnym momencie wyjechaliśmy do Kanady. Tutaj mój synek odstawał od grupy tak znacznie, że wysłano nas na całą masę konsultacji. Po prawie póltora roku padła nazwa- zespół Aspergera. Załamanie, co to jest, jak się tym zająć?

Znaleźliśmy troche informacji na internecie - wszystko po angielsku lub szwedzku. Nic, absolutnie nic po polsku. Dopiero teraz zaczynają się pojawiać strony na ten temat. Po prawie półtora roku od rozpoznania nauczyłam sie już tyle o tym schorzeniu, że chce się podzielić tym co wiem z innymi rodzicami.

Jestem z wykształcenia pielęgniarką. Mam dwójkę dzieci w wieku szkolnym. Chcę, aby ta strona była dla rodziców takich, jak ja.

Mam prośbę. Bardzo zależy mi na tym, aby wiedzieć, czy to co robię jest komuś potrzebne. Jeśli informacje tu zawarte jakoś Ci pomogły, jeśli masz jakieś sugestie odnośnie treści bądź wyglądu strony, jeśli chcesz coś powiedzieć - wpisz się do Księgi Gości. Jeśli masz ochotę ze mną porozmawiać, podyskutować, zapytać o cokolwiek - zapraszam na Forum.

Uaktualnione: 27 stycznia 2003 Księga Gości Spis treści Forum Kontakt: innyswiat@hotmail.com